Criadores de conteúdo ajudam mulheres e negros a diagnosticarem TDAH
'Ninguém nunca tinha me falado sobre isso', afirma Tiffany Bui
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“Quando eu era pequena, tinha a sensação de que as coisas eram mais difíceis para mim”, disse Tiffany Bui, 21. Era difícil para ela se concentrar na escola, e ela tinha dificuldades de memória. Por toda sua vida, pessoas de sua família a criticaram por essas falhas.
No final de 2020, quando ela estava no quarto ano da Universidade de Minnesota, Bui estava lutando contra a ansiedade e a depressão. Ela foi à clínica de saúde da escola, onde lhe foi receitado um antidepressivo, mas seus problemas de atenção persistiram.
Quando ela retornou à clínica posteriormente, o médico perguntou se ela havia considerado que podia ser portadora de Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). “Comecei a ler a respeito, pesquisando um pouco sobre como o TDAH se manifesta nas mulheres, e fiquei espantada por ninguém ter falado comigo a respeito dessa doença”, disse Bui.
Ela não estava consultando apenas sites de medicina; na mídia social, ela encontrou mensagens de mulheres relatando suas experiências com o TDAH, que ela disse ter visto como “incrivelmente detalhadas e reconhecíveis”.
Bui foi encaminhada a um psicólogo em Bloomington, Minnesota, onde passou por uma avaliação neurológica muitas vezes usada para fins de diagnóstico, principalmente de crianças. O TDAH tem um espectro de três tipos: desatenção, hiperatividade ou tipo combinado. Desatenção é o termo usado para descrever sintomas como dificuldade de memorização e outros traços relacionados à concentração.
A história de Bui não é incomum. Muitas mulheres e pessoas não brancas só estão descobrindo agora, depois de anos ou até décadas de dificuldades, que elas podem atender aos critérios de diagnóstico do TDAH, graças em parte a uma onda de criadores de conteúdo de mídia social que estão tentando conscientizar o público sobre o problema.
Os criadores postam quadrinhos online (como Pina Varnel, 31, conhecida como ADHD Alien no Twitter); vídeos (Dani Donovan, 30, usa o TikTok, e Jessica McCabe, 38, o YouTube); boletins noticiosos (como “adulting with ADHD”, de Rach Idowu, 26); blogs (como "Black Girl Lost Keys" de René Brooks, 36) e memes (“diga-me que você tem TDAH sem me dizer que você tem TDAH”), cujo objetivo é ajudar pessoas a identificar sintomas e encontrar solidariedade.
A psiquiatra Lidia Zylowska, autora de “Mindfulness Prescription for Adult ADHD”, disse não ter percebido um aumento no número de diagnósticos de TDAH entre as mulheres e pessoas não brancas. Mas ela apontou que existe “uma tendência crescente de conscientização no ramo de TDAH e entre o público geral de que as pessoas não brancas, especialmente as mulheres e meninas, podem estar sendo desconsideradas e estar deixando de receber diagnóstico e tratamento para o TDAH”.
Ainda que pesquisadores médicos tenham observado, em uma revisão de mais de 300 estudos, uma tendência a um número exagerado de diagnósticos de (e de receitas de medicamentos para) TDAH entre crianças de menos de 18 anos, esses diagnósticos se distorcem em direção de determinadas categorias demográficas.
A probabilidade de diagnóstico de TDAH era maior para as crianças brancas do que para as crianças não brancas, e os modelos de diagnóstico se baseiam há muito tempo em pesquisas cujo foco eram meninos brancos.
Os sintomas do problema podem se apresentar de forma diferente em meninas, e o desgaste emocional pode ser intenso. Um estudo longitudinal concentrado em meninas e mulheres jovens constatou que as participantes com diagnóstico de TDAH na infância mostravam significativos atrasos de desenvolvimento 10 anos mais tarde, o que incluía probabilidade elevada de automutilação.
“Chega uma hora em que você esbarra no muro, acadêmica e profissionalmente, e aí precisa lidar com todas as estratégias de mitigação fracassadas”, disse Leah Islam, 28. Islam enfrenta problemas de depressão desde os 13 anos, mas só teve seu TDAH diagnosticado aos 21 anos.
Os pais dela não a apoiam em sua busca de tratamentos de saúde mental; foi só recentemente que Islam começou a discutir medicação com sua mãe. Para algumas pessoas, o conteúdo relacionado ao TDAH representa um passo rumo a identificar ou explicar de que maneira elas se sentem diferentes.
Também as ajudou a defender suas avaliações: porque o TDAH é supostamente diagnosticado na infância, pode ser complicado ser avaliado na vida adulta (especialmente para as pessoas não brancas, que enfrentam vieses implícitos ao buscar tratamentos de saúde). As pessoas que sofrem de TDAH também apresentam probabilidade mais alta de desemprego, e portanto de não disporem de planos de saúde.
Quando Idowu, que vive no Reino Unido, buscou encaminhamento para uma avaliação por meio do Serviço Nacional de Saúde (NHS, na sigla em inglês), o clínico geral que atende sua família disse que o perfil dela não se enquadrava ao dos portadores de TDAH.
Idowu tinha lido no Reddit sobre a dificuldade de conseguir uma avaliação e estava preparada, com diversos exemplos de situações de sua infância, e casos mais recentes em seu local de trabalho. Ela conseguiu o encaminhamento, e nove meses mais tarde fez uma consulta com um especialista.
O boletim noticioso mais popular dos que ela publicou detalha esse processo. Alguns assinantes disseram que isso os tinha ajudado a encarar seu processo de diagnóstico. Nos Estados Unidos, 9,4% das crianças foram identificadas como portadoras de TDAH em um estudo conduzido em 2016 pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC, na sigla em inglês).
A proporção subiu nas duas últimas décadas. Há debate sobre se as crianças superam o problema ao se tornarem adultas, uma atitude que também está mudando porque pesquisas recentes mostram que o número de diagnósticos de TDAH entre os adultos brancos vem crescendo rapidamente.
Quando chega a idade adulta, muitas das pessoas que não foram diagnosticadas ou tratadas se sentem isoladas ou diferentes já há anos. Courtney Pflieger, psicóloga que atende a pacientes particulares e é portadora de TDAH, disse que pessoas que sofrem do transtorno muitas vezes encontram feedback negativo, como adultas.
“É um circuito de retroalimentação: existe alguma coisa de errada na pessoa, e ela sente que isso é sua falha”, disse Pflieger.
Os sintomas de Bui passaram despercebidos por anos porque ela ia bem na escola. Como muita gente que não é diagnosticada antes de se tornar adulta, ela estava “mascarando” seus sintomas –adaptando seu comportamento e seus padrões fim de se encaixar.
Para mascarar a dificuldade de lembrar alguma coisa, por exemplo, ela recorria a diversas estratégias de organização, como programar alarmes em seu celular para cada etapa da lavagem de roupa. Ela ainda não se sente confortável em falar com sua família sobre seu diagnóstico.
Ainda que a internet seja um recurso de educação e para ganhar visibilidade, também está repleta de informações dúbias –há jovens adultos que atribuem capacidades como a de “desfocar” os olhos à TDAH por exemplo–, e também há pessoas que simulam ter o problema em busca de vantagens.
O hashtag TDAH tem mais de 2,7 bilhões de visualizações no TikTok, e a popularidade do termo incentiva os criadores de vídeos a produzir mais e conteúdo. Algumas pessoas usam o hashtag para identificar vídeos que nada tem a ver com o problema, a fim de aumentar sua visibilidade.
Isso é parte de um problema mais amplo da plataforma com relação a conteúdo sobre saúde mental, que não passa por moderação, e permite que vídeos ganhem popularidade mesmo que sejam inexatos. E tudo isso equivale a dizer: ninguém deve determinar que tem TDAH depois de assistir a um vídeo no TikTok, porque os sintomas mencionados podem ser imprecisos ou inexatos.
“Eu hesito com relação ao autodiagnóstico, porque muitas outras coisas se sobrepõem ao TDAH e podem se parecer com ele”, disse Pflieger. “Quero que as pessoas se sintam livres para desenvolver suspeitas. Quero que tenham espaço para apresentar a questão sem serem penalizadas por isso”.
“É preciso cuidado ao procurar informações sobre o assunto na internet, porque ela não tem controle de qualidade”, disse Sandra Loo, professora associada residente do Centro de Genética Neurocomportamental da Universidade da Califórnia em Los Angeles.
O trabalho de alguns criadores de conteúdo foi apoiado por organizações de pacientes e profissionais de medicina, que o veem como uma boa forma de divulgação. Os quadrinhos de Donovan foram publicados no site da Children and Adults with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, uma organização sem fins lucrativos que trabalha com pacientes de TDAH, bem como na revista da organização e em suas páginas de mídia social.
Psiquiatras e psicólogos clínicos pediram autorização para usar os quadrinhos como parte do treinamento de professores sobre crianças com TDAH. Os criadores dizem verificar os fatos que divulgam, ainda que se apressem a apontar que as pessoas que buscam ajuda devem consultar profissionais.
“Sinto muita responsabilidade por garantir que as experiências que compartilho são corretas e que o conhecimento que compartilho tenha base científica”, disse Varnel, acrescentando que sua conta no Twitter torna a informação “fácil de digerir. Vejo meu trabalho mais como um primeiro passo e encorajamento para que a pessoa busque opinião profissional ou se informe mais”, ela disse.
“Se você vai criar conteúdo sobre a TDAH, precisa se dedicar à precisão e ética”, disse Brooks. “As pessoas depositam muita fé em nós”.
Traduzido originalmente do inglês por Paulo Migliacci