A educadora paulistana Flávia Cunha compara o luto pela filha Marcela, que sofreu com complicações do parto e morreu um dia depois de nascer, em 2014, a uma "ferida de casca fina, que às vezes dói e sangra". "Aos poucos a vida foi retornando, mas tem dias ruins, e eles são avassaladores."

E, nesse delicado processo de luto, acabou descobrindo que poucas pessoas tinham palavras e atitudes de acolhimento para as mães que perderam seus bebês logo após nascer ou ainda durante a gestação — e sentiu o impacto disso.

"A maioria das falas machucam ou ofendem, com seu conteúdo religioso e moral, ou acabam culpando a mãe", diz Cunha à BBC News Brasil. "Por exemplo, 'por que você fez isso e não aquilo no parto', ou 'Deus quis assim', 'foi melhor assim', 'você é jovem, logo poderá ter outros filhos'. Era uma frase atrás da outra."

"Você fica muito machucada, o que faz com que se afaste da família e dos amigos e tenha medo de momentos como o retorno da licença-maternidade, quando vai rever os colegas de trabalho", conta. "As pessoas têm ótimas intenções, mas não entendem que não adianta tentar tirar a dor do outro, apenas ajudar a carregar essa dor."

Cunha encontrou conforto em outras mulheres que haviam passado por situação semelhante, e juntas criaram um grupo de apoio em Campinas (SP), chamado SobreViver.

Com o grupo (que não está mais ativo), Cunha descobriu que muitas mulheres viviam sensação parecida de solidão, com dificuldades em conversar com familiares e amigos sobre um tema que para muitos é tabu: as mortes gestacionais ou neonatais.

'VOCÊ SEMPRE VAI SER MÃE'

O que mais ela queria escutar era o nome de Marcela —mas notou que a maioria das pessoas tinha medo de falar a respeito. "Eu gosto de falar da minha filha, é algo que valida a existência dela, o espaço que ela tem na minha vida e como ela mudou a minha história", conta.  "Mas ninguém falava o nome dela. Parecia que ela não tinha existido, o que levava a uma negação do meu luto. (...) Acaba sendo um luto invisível, que você passa sozinha."

Em um dos encontros do SobreViver, as mulheres listaram todas as frases "doloridas" que escutaram de parentes, médicos e conhecidos e, juntas, imaginaram o que teriam preferido ouvir no lugar. Por exemplo, em vez de "foi melhor assim. Pense se ele tivesse crescido com problemas, como seria a sua vida?", uma preferiria ter escutado "não foi culpa sua. Você foi a melhor mãe que seu bebê pôde ter".

Ou em vez de "não fique triste! Você é jovem e logo terá outros filhos", algo como "chore o que precisar chorar. Ele será para sempre seu filho". Isso é particularmente tocante para mulheres que perderam seus bebês durante a gestação, independentemente do número de semanas de gravidez transcorridas.

Uma das participantes do SobreViver que passou por essa experiência contou a Cunha ter ouvido que "foi melhor assim (perder o bebê na gestação), porque não deu tempo de você amar o bebê". "O que dizíamos para as mulheres era para não dar ouvidos a esse tipo de coisa, porque isso travava o processo de luto. Dizíamos para elas, 'você fez o seu melhor e sempre vai ser mãe'."

A engenheira Stephanie Oliveira, de Sumaré (SP), deu à luz Aurora quando a bebê tinha 23 semanas de gestação, depois de descobrir que ela já estava sem batimentos cardíacos. Foram quatro dias no hospital à espera do parto, "e como eu estava internada bem em frente à sala onde os bebês (recém-nascidos) faziam exames de ouvido, não conseguia nem sair do quarto", diz.

A isso se somaram palavras e atitudes médicas pouco sensíveis e um calvário para conseguir cremar o corpo de sua bebê, o que só foi autorizado por ordem judicial. Nesse processo, "as palavras que mais me machucavam eram 'ainda bem que ela morreu agora', 'ela virou um anjinho', e 'você precisa superar isso e viver sua vida'", relembra Oliveira.

"Muitas pessoas também comparavam perdas (pelo tempo de vida do bebê). Mas não é o tempo que a pessoa vive que conta, mas todo o amor, toda a história e a expectativa que você depositou ali. Veja por exemplo o luto das mães que não conseguem engravidar — como vou medir a minha dor com a delas? É impossível."

Oliveira conheceu Flávia Cunha quando se sentia completamente anestesiada pelo luto. "Quando a Aurora morreu, eu virei uma alface. Não conseguia tomar nenhuma decisão. O grupo SobreViver salvou a minha vida", relata.

Até então, "me sentia uma aberração, porque ninguém dava valor ao que eu estava sofrendo. (...) Hoje, apesar de tudo, a gente é feliz. Aprendemos com o grupo que essa é a nossa história e que temos que conviver com ela da melhor forma."

As mulheres do grupo descobriram, nesse processo, que a invisibilidade desse luto atingia em cheio também os homens.

"Escutávamos pais que diziam 'vim aqui para chorar, porque não posso chorar lá fora', já que (predomina a ideia de que) 'homens não sentem dor'. Eles também ouvem pérolas como 'logo sua mulher engravida de novo' ou 'você tem que ser forte para cuidar da sua mulher', que é algo que inviabiliza a dor dele e ainda lhe joga uma responsabilidade", diz Cunha.

MELHORA NO ATENDIMENTO MÉDICO

Tanto Cunha quanto Oliveira enfrentaram mais de uma perda gestacional ou neonatal e, consequentemente, mais de um processo de luto. Ambas afirmam que os momentos em que se depararam com um atendimento médico ou psicológico mais empático as ajudaram a se reerguer — Cunha tentou uma nova gravidez, que resultou no nascimento de Manuela, hoje com quase três anos de idade. Oliveira atualmente encara os desafios da fertilização in vitro.

"Conheci muitas mulheres que sofrem perdas (gestacionais ou neonatais) e saem (do hospital) sem suporte emocional ou informações importantes, por exemplo sobre sangramentos, e ouvem 'seu bebê está sem batimento cardíaco, está morto' e só", conta Cunha.

A psicóloga Heloisa de Oliveira Salgado acompanha o outro lado dessa equação: em seu pós-doutorado, ela está ajudando a treinar as equipes de quatro maternidades públicas de Ribeirão Preto (SP) para criar um protocolo que melhore o amparo ao luto de famílias que passem por perdas gestacionais ou neonatais e, ao mesmo tempo, que ajude as equipes médicas a lidarem com situações tão desafiadoras e tristes.

Isso inclui, por exemplo, abolir frases-chavão para famílias enlutadas, chamar o bebê pelo nome escolhido pela família, informar as mulheres a respeito das opções seguintes (tipo de parto, se for o caso; segurar o bebê para se despedir, se ela quiser) e montar uma caixa de lembranças do bebê que não sobreviveu, com pulseirinha do hospital, digital, mecha de cabelo, foto e uma carta escrita de próprio punho por alguém da equipe médica aos pais da criança.

Mesmo que a família não queira levar a caixa consigo, ela ficará guardada durante cinco anos para o caso de mudarem de ideia. O objetivo, explica Salgado, é ajudar a família a criar memórias positivas, que ajudem o processo de luto.

Esse protocolo, diz a psicóloga, idealmente deve continuar ativo mesmo após a mulher ter alta hospitalar e durante eventuais futuras gestações. "Quem passa por uma perda tem uma gravidez completamente diferente depois", explica Salgado à BBC News Brasil.

"Muitas vezes ela deixa de se importar se o parto seguinte vai ser normal ou cesárea, deixa de se preocupar com o enxoval. Muitas dizem 'só quero ter o meu bebê vivo no meu colo'. São nove meses de estresse e ansiedade, que a deixam mais suscetível à depressão gestacional ou pós-parto. (...) Seus filhos passam a ter mais risco de depressão; ela também tem mais chance de se afastar do mercado de trabalho. É uma questão social, e quanto mais pudermos minimizar os impactos em sua saúde mental, melhor."

O protocolo foi adaptado a partir de similares implementados em hospitais do Canadá e da Inglaterra e deverá ser, futuramente, publicado como artigo científico e como manual.

"Como nós lidamos mal com a morte, o mais fácil (para uma equipe médica) é querer dar alta logo, mas o que faz a diferença nesse processo é a continuidade no cuidado que a mulher recebe. É preciso ter sempre alguém acolhendo e ajudando", opina Salgado.

"Até porque o óbito gestacional e perinatal (entre 22 semanas de gestação e 7 dias após o nascimento) é pouco reconhecido pela sociedade. As mulheres sofrem sozinhas, e as pessoas acham que 'logo mais ela engravida de novo'."

De volta a Flávia Cunha, um dos apoios mais inusitados e importantes que ela recebeu durante o luto pela morte de Marcela veio de uma amiga distante, que ela não via havia anos.

"Essa amiga engravidou junto comigo, teve filho na mesma época e me escreveu no Facebook dizendo que não sabia como me ajudar, mas que imaginava que eu estava tendo muita dificuldade em (angariar forças para) ir à feira comprar comida. Então, ela fez compras de supermercado online e mandou me entregar. Isso me tocou demais, porque ela nem precisou me ouvir chorar. Mas me ajudou muito, talvez mais do que ela imagine. (...) Às vezes ajudar durante o luto é fazer um mercado, levar o cachorro para passear, sentar do lado em silêncio."